Mission et approche
L'histoire de l'Association À côté de toi
Un jour notre fille nous demandera : « maman, papa, où étais-je lors de mon premier Noël ? ».
« Ton premier Noël, tu l’as passé avec ta grande sœur, maman et papa à l’hôpital aux soins intensifs ».
Le 28 novembre 2019 au matin, tu ne te sens pas bien. Tu as du mal à respirer. Maman t’emmène aux urgences pédiatriques des HUG. Les médecins nous confirment immédiatement une insuffisance respiratoire.
Puis tout s’enchaine. Très vite. Tu es transférée à l’unité des soins intensifs pédiatriques. Tu as une bronchiolite sévère. Tu es fatiguée et tu as beaucoup de mal à respirer.
Les médecins nous informent que tu dois être intubée d’urgence. Nous sommes sous le choc de te voir dans cet état. Nous nous laissons porter par l’équipe médicale. Nous ne comprenons pas ce que nous sommes en train de vivre. Ce que tu es en train de vivre. Cette journée marquera un tournant majeur dans la vie de notre famille.
C’est une trace indélébile de ton histoire qui forgera ton magnifique caractère et te donnera une incroyable joie de vivre.
Nous décidons alors que maman restera la première nuit alors que papa ira s’occuper de ta grande sœur à qui nous n’expliquons pas immédiatement ce qui se passe. Nous ne savons pas quoi lui dire, elle qui te connait à peine, mais qui t’aime déjà tant.
Le lendemain, maman et papa commencent à réaliser ce qui se passe.
Une réorganisation radicale de la vie de la famille s’impose alors : travail, garde de ta grande sœur, etc. Notre quotidien est chamboulé, nous voulons absolument rester avec toi tout en préservant ta grande sœur qui avait le droit de continuer à vivre « normalement ».
Nous mettons alors en place un planning et un système de rotation pour nous occuper à la fois de toi et de ta sœur, qui venait de fêter un mois avant ton hospitalisation ses 3 ans. À tour de rôle maman et papa sont présents à ton chevet ainsi qu’avec ta sœur pour continuer à diner avec elle, lui lire ses histoires avant de dormir ou encore l’amener à l’école. Il nous paraissait primordial de lui maintenir sa routine qu’elle aimait tant, de la protéger au maximum tout en commençant à lui expliquer la situation dont nous ne maitrisions pas véritablement les tenants et aboutissants.
Ta vie à l’hôpital est remplie de haut et de bas que nous vivons avec toi. Tu es épuisée, mais tu te bats sans relâche. Tu es épuisée par le bruit des alarmes de tes différents appareils et des portes coulissantes qui s’ouvrent et se ferment plusieurs fois par minute. Mais tu tiens bon. Tu te bats. Sans relâche. Cela nous impressionne et nous donne du courage.
Après une semaine de cauchemar, tu sors enfin de ta première intubation. Le ciel se découvre, nous pensons voir le bout du tunnel. Ton état s’améliore à notre plus grande joie. Nous pouvons planifier ton premier Noël et nous nous réjouissons de cela. Tout est au beau fixe malgré ton sevrage de sédation qui est très difficile à voir pour maman et papa, car tu es en état de manque constant. Nous avons du mal à te reconnaitre. Mais nous ne lâchons rien.
Mais très rapidement, une détresse respiratoire réapparait chez toi. Tu es emmenée d’urgence au bloc opératoire, car tu n’arrives plus à respirer.
Ta vie est en jeu.
Nous sommes dévastés.
Au bout de 1h30 tu ressors du bloc opératoire. Intubée à nouveau. Maman et papa s’effondrent à l’annonce des médecins : tu souffres d’une sténose sous-glottique circonférentielle des suites de ta première intubation.
Après une longue conversation avec l’équipe médicale, les forces nous reviennent un peu et nous te retrouvons. Débute alors un nouveau traitement. Cette fois-ci, tu as encore plus de mal à supporter le moindre bruit, la moindre lumière. Tu n’arrives pas à dormir profondément plus que quelques minutes et ceci malgré la sédation importante. Nous avons alors trouvé une astuce que tu as beaucoup aimée en te créant une « cabane » de fortune avec des draps afin de t’isoler de la lumière qui ne s’éteint jamais aux soins intensifs.
Une semaine plus tard, tu sembles prête pour un second passage au bloc opératoire afin de valider ou non ton extubation.
À la grande surprise de tous, la sténose n’est pratiquement plus présente. Nous n’osons pas y croire. De plus, à notre plus grande joie, ton sevrage se passe beaucoup mieux que prévu.
Les fêtes de Noël approchent et force est malheureusement de constater que tu devras passer ton premier Noël à l’hôpital. C’est papa qui passera le soir du 24 décembre 2019 avec toi. Maman restera avec ta grande sœur.
Tu es ensuite transférée au service pédiatrique pour la fin de ta période de sevrage. Nous osons rarement quitter ta chambre, car le personnel est en sous-effectif en cette fin d’année.
Dès le 30 décembre, ton état se dégrade à nouveau sous nos yeux. Nous faisons des pieds et des mains pour faire venir les spécialistes qui sont tous partis en vacances. Après 4 jours très difficiles, tu repasses le 3 janvier 2020 une troisième fois au bloc opératoire.
L’équipe médicale constate le retour de la sténose, cette fois-ci cicatrisée, nécessitant ton transfert immédiat au CHUV ou une des équipes les plus spécialisées au monde devra t’opérer le 5 janvier 2020 grâce à une technique développée au CHUV et mondialement reconnue.
Nous voilà à présent éloignés de ta sœur ainée avec toutes les difficultés que comporte une hospitalisation hors de son lieu de résidence.
L’équipe médicale nous apprend que ton cas est très critique et que l’on doit se préparer à une hospitalisation longue. Ta guérison pourrait prendre plusieurs mois voire plusieurs années.
Nous sommes assommés.
Tu ne mérites pas cette souffrance du haut de tes 120 jours.
Nous devons à nouveau réorganiser notre vie familiale en ajoutant une nouvelle variable, celle des trajets entre Lausanne et Genève.
Après deux nouveaux passages au bloc opératoire du CHUV et une période de sevrage, tu pourras enfin quitter l’hôpital fin janvier 2020.
Nous pouvons enfin être tous les quatre réunis chez nous.
Le 24 février 2020 après ton sixième et dernier passage au bloc opératoire, les médecins nous annoncent finalement ta guérison. Nous ne pouvons pas y croire, nous qui pensions que notre vie serait rythmée par des allers-retours entre la maison et le CHUV pour une période indéfinie.
Aujourd’hui, tu es en pleine santé. Tu respires la joie de vivre.
Cette association, nous l’avons créée pour rendre hommage à ta persévérance, à ton courage, à ta lutte pour la vie.
Cette association, nous l’avons créée pour rendre hommage à ta grande sœur.
Cette association, nous l’avons créée pour contribuer de manière positive et concrète à l’amélioration du quotidien des enfants malades, de leur famille et du personnel soignant.
Maman et papa resteront à tes côtés pour toujours.