Collaboration avec le centre CORAIL des HUG* – Pôle soutien à la famille

Notre engagement dans ce projet de collaboration a débuté il y a quelques mois, lorsque nous avons été chaleureusement invités à travailler en étroite collaboration avec le Centre Corail des HUG dans le cadre du pôle de soutien à la famille. Ensemble, nous avons investi du temps pour repenser et améliorer le soutien offert aux parents, aux enfants atteints de maladies rares et complexes, et à leurs fratries.

L'objectif central de cette collaboration est d'optimiser le réseau de soutien familial, en tenant compte des besoins spécifiques des familles confrontées à des défis de santé complexes. Nous nous sommes fixés pour mission de créer un environnement où le soutien est holistique, adapté et durable.

À travers plusieurs séances de travail, nous avons collaboré étroitement avec l'équipe du Centre CORAIL pour discuter, planifier et mettre en œuvre des solutions concrètes. Ces discussions ont jeté les bases d'une approche plus inclusive et personnalisée pour le soutien aux familles touchées.

Fruit de ces réflexions, nous sommes ravis d'annoncer la concrétisation de plusieurs initiatives. Notamment, des ateliers d'éveil musical ont été instaurés pour les enfants atteints de maladies rares et complexes et leurs fratries. Ces séances captivantes ont lieu de manière régulière, une fois par mois les mercredis, offrant un espace créatif propice à l'épanouissement et à l'expression individuelle. Nous avons également eu l'honneur de participer en tant que soutien lors de l'organisation d'un événement. 

Parallèlement, nous travaillons activement sur d'autres projets prometteurs, dont un projet de zoothérapie. Cette initiative vise à introduire des interventions assistées par des animaux pour compléter notre approche globale de soutien aux familles.

Nous exprimons notre profonde gratitude envers l'équipe dévouée du Centre CORAIL des HUG, dont l'invitation à collaborer a ouvert la voie à la concrétisation de ces projets novateurs qui représentent un pas significatif vers une approche plus complète du soutien familial.

*Le Centre CORAIL, créé en 2023 grâce au soutien financier des HUG, œuvre à réduire l'errance diagnostique et à coordonner les soins des enfants atteints de maladies rares jusqu'à l'âge de 18 ans. Ses services comprennent des consultations multidisciplinaires, des suivis cliniques, des orientations vers des experts, et un accompagnement familial. En collaboration avec le réseau de soins, le centre favorise une approche interdisciplinaire pour assurer une prise en charge globale des maladies rares chez les enfants.